BOLASPORT.COM - Dalam rangka merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama.
Acara bertajuk Rare Disease Day Social Run berlangsung di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta, Minggu (11/3/2024).
Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan pada Minggu pagi di Kawasan Senayan ini.
Acara ini digelar dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang, terutama di Indonesia.
"Senang, bersyukur dan terharu hari ini dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024," kata Ketua MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.
"Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untuk awareness dan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak."
"Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini."
"Dengan tema "5K Run for Rare", kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi," kata Peni menambahkan.
Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara "Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024".
Acara ini dimulai pada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: "Show Your True Colors".
Pertemuan tersebut dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan.
Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi empat tahun sekali.
Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan rasa terima kasih kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka.
"Karena Yayasan itu artinya adalah kita, sudah hadir pagi ini turut memeriahkan dan memberi kebaikan dan perhatian sekaligus semangat kepada keluarga dan pasien anak-anak dengan Penyakit Langka di acara Social Run," kata Klara.
"Serta turut menggaungkan awareness Penyakit Langka."
"Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always."
"Maknanya ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh."
"Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," tutup Klara.
Turut memeriahkan ajang Social Run ini ada aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra, dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez.
Mereka bergabung bersama peserta lari berlari hingga ke garis Finish.
Sejumlah acara pendukung digelar di halaman depan FX Senayan, antara lain door prize, fun games, serta aksi panggung dari penyanyi Aqi dan Tiket Band.
"Alhamdulillah acar berjalan lancar dan antusiasme yang luarbiasa."
"Senang sekali bisa tampil dan menghibur sekaligus menyaksikan banyak peserta yg ikut meramaikan acara ini, memberi semangatnya, cintanya, dan kepositifan," kata Aqi dan Tiket Band yang baru saja merilis single bartajuk Senjana.